抬头领

每个人都重视自己的独立性. 但在英国,运动神经元疾病每年夺走2000多人的生命. 克里斯·麦克德莫特教授和他的团队希望通过给病人一些独立性来改变他们的生活.

抬头领

2018年,菲利普·布林德尔抬起头,抬起头. 在美国国家航空航天局(NASA)技术的帮助下,他在盯着地板多年后终于重获新生. 三年前他被诊断出患有运动神经元疾病, 菲利普的头已经开始耷拉下来,地面成了他唯一的视线.

运动神经元直接或间接地控制着JDB夺宝的肌肉和腺体. 当MND破坏这些细胞时, 它破坏了JDB夺宝奔跑的能力, 走, 或者只是从地面向上看. 在确诊后的第一年,超过三分之一的患者死亡.

有一个充满解决方案的市场, 各种衣领和颈托,都声称可以舒适地支撑MND患者的颈部和头部, 但其中许多通常是为运动损伤和车祸而设计的,而不是MND.

Chris McDermott教授, JDB夺宝首页的一位转化神经生物学教授遇到了一位病人,他觉得现有的项圈无法满足他的需求. 支撑领子太硬了,不舒服,而舒适领子太软了,不舒服. 因此,克里斯和他的团队就落在了开发MND项圈的“金发姑娘”身上——一个刚刚好的项圈.

“当你想到这一点时,这似乎是显而易见的,但与患者自己合作来提出解决问题的方法并不是一种经常采取的方法,克里斯解释道. 来自JDB夺宝首页的克里斯和他的跨学科研究团队, JDB夺宝哈勒姆大学, 国家健康研究所(NIHR)和运动神经元协会采取了以患者为中心的方法来开发新的项圈.

正是通过与病人的合作,克里斯经历了一个真正重要的时刻. 在一次患者-设计师小组会议上,一位患者明确表示,她希望这个项圈能让她从左向右转动头部. 设计师听取了这些意见, 离开了一个月后又制造出了一个新的原型能让它有那么大的活动范围.

重要的是设计师没有按照病人的要求去做吗, it was the few seconds that followed; “That was the moment the patients realised that they were driving the process. 那时我就知道JDB夺宝最终会得到对病人有帮助的东西,克里斯解释道.

抬头领

通过与患者的合作,JDB夺宝正在从一个想法转变为对世界各地的医疗保健提供者和患者有用的东西. 这清楚地展示了JDB夺宝首页神经科学研究所的愿景.

我喜欢这个想法,病人参与到设计中,并在每次迭代中支持它. 这个研究所将会让JDB夺宝沿着同样的道路,在神经科学上取得令人兴奋的发现. 通过汇集跨学科人才和专业知识,JDB夺宝可以将更多的东西引入转化途径.

Chris McDermott教授

转化神经生物学教授

这种以病人为中心的方法是颈圈如此成功的原因之一. 另一个是使之成为可能的创新. 它是由Outlast技术制成的,该技术与美国宇航局用来内衬太空服的材料相同. 克里斯强调,以前产品使用的材料不能让患者的脖子轻松“呼吸”,导致出汗, 不舒服的项圈.

Outlast是为了应对宇航员面临的特殊条件和温度而开发的——它可以吸收, 根据需要储存和释放能量,以确保最佳的颈部温度. 温度调节与可定制的结构支撑相结合,意味着领子可以适应各种肌肉损失严重程度的患者.

新领子, “头”, 就像克里斯期望的那样——刚刚好, 并在国防部社区得到了庆祝. 超过80%的患者报告他们可以进食, 舒舒服服地喝酒看书, 知道他们的头和脖子得到了充分的支撑.

与Talarmade矫形器有限公司紧密合作,当地矫形器 & 切斯特菲尔德的假肢服务, 数千台已经销往欧洲各地, 包括整个斯堪的纳维亚, 德国, 爱尔兰, 法国, 西班牙, 和荷兰.

Head Up领已经在英国国民医疗服务体系和至少25个信托机构推出,包括欧洲在内的世界各地, 美国,  加拿大和澳大利亚. 

“‘Head Up’衣领就是一个例子,展示了JDB夺宝如何利用创意, 努力吧, 合作发展, 测试它,然后把它带到现实世界,给人们带来真正的好处,克里斯说

通过与患者和专家的密切合作,克里斯和他的团队生产出了Head Up项圈,这款项圈正好可以提高患者的生活质量,让他们继续过他们想要的生活.

这只是JDB夺宝改善MND患者生活的工作的一个方面,同时JDB夺宝还在等待疾病改善疗法的到来.

JDB夺宝专门的研究人员评估MND的各个方面. 从 营养管理如何缓解热量不足 被许多人所折磨, 评估患者心理应对策略,提高临床服务水平. JDB夺宝转化神经科学研究所(SITraN)的Chris McDermott教授和他的团队也与MND患者密切合作, 以及他们的家人, to 设计一个网站 帮助人们对他们的治疗做出明智的决定. 

Alicia Shephard著


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资助者、奖项和关键赠款

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研究资料

Chris McDermott,转化神经学教授


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