抬头领

每个人都很看重自己的独立性. 但在英国,运动神经元疾病每年夺走超过2000人的生命. 克里斯·麦克德莫特教授和他的团队希望通过让患者恢复一些独立性来改变他们的生活.

模特头上的领子

2018年,菲利普·布林德尔抬起头,抬头看了看. 在美国国家航空航天局(NASA)的技术帮助下,多年来一直盯着地板的他终于重获新生. 三年前,他被诊断出患有运动神经元疾病(MND), 菲利普的头已经开始往下掉,地面成了他唯一能看见的东西.

运动神经元直接或间接地控制着JDB夺宝的肌肉和腺体. 当MND破坏这些细胞时, 它摧毁了JDB夺宝奔跑的能力, 走, 或者干脆从地面往上看. 在确诊的第一年,就有超过三分之一的患者死于此病.

这是一个充满解决方案的市场, 各种衣领和颈托都声称可以舒适地支撑MND患者的颈部和头部, 但其中很多是为运动损伤和车祸设计的,而不是为国防部设计的.

教授克里斯·麦克德莫特, JDB夺宝首页(JDB夺宝首页)的一位转化神经生物学教授遇到了一位患者,他觉得现有的项圈无法满足他的需求. 有支撑力的领子太硬了,不舒服,而舒服的领子太软了,不舒服. 因此,克里斯和他的团队就负责开发MND项圈的“金发姑娘”——一种刚刚好.

“当你想到这一点时,这似乎是显而易见的,但与患者自己一起想出解决问题的办法,并不是一个经常采取的方法,”克里斯解释说. 克里斯和他来自JDB夺宝首页的跨学科研究团队, JDB夺宝哈勒姆大学, 美国国家健康研究所(NIHR)和运动神经元协会采取了一种以患者为中心的方法来开发一种新的项圈.

通过和病人一起工作,克里斯经历了一个真正重要的时刻. 在一次患者设计师小组会议上,一位患者明确表示,她希望这个项圈能让她的头从左到右转动. 设计师们听了这句话, 一个月后,他制作了一款新的原型机,可以实现这种幅度的运动.

重要的不是设计师按照病人的要求做了吗, it was the few seconds that followed; “That was the moment the patients realised that they were driving the process. 那时我就知道JDB夺宝最终会得到对病人有帮助的东西,”克里斯解释说.

头环

通过与JDB夺宝的患者合作,JDB夺宝正在让世界各地的医疗保健提供者和患者从一个想法变成有用的东西. 这清楚地展示了JDB夺宝首页神经科学研究所的愿景.

我喜欢病人参与设计并在每次迭代中支持它的想法. 该研究所将允许JDB夺宝遵循同样的路径,JDB夺宝将取得令人兴奋的神经科学发现. 通过汇集跨学科的人才和专业知识,JDB夺宝可以为转化途径提供更多的东西.

教授克里斯·麦克德莫特

翻译神经生物学教授

这种以病人为中心的方法是这种项圈如此成功的原因之一. 另一个原因是使之成为可能的创新. 它是由Outlast技术制成的,这也是美国宇航局用来衬宇航服的材料. 克里斯强调说,之前的产品使用的材料不能让病人的脖子容易“呼吸”,从而导致出汗, 不舒服的项圈.

Outlast是为了应对宇航员所面临的异常条件和温度而研制的——它可以吸收, 储存和释放必要的能量,以确保最佳的颈部温度. 温度调节结合可定制的结构支撑意味着该项圈可以适应各种肌肉损失严重程度的患者.

新领, “头”, 和克里斯想的一样——刚刚好, 并在国防部社区庆祝. 超过80%的患者表示他们可以进食, 舒舒服服地喝酒读书, 知道他们的头和脖子完全被支撑着.

与Talarmade Orthotics Ltd密切合作,当地的Orthotics & 切斯特菲尔德的义肢服务, 在欧洲各地销售了数千台, 包括整个斯堪的纳维亚半岛, 德国, 爱尔兰, 法国, 西班牙, 和荷兰.

Head Up领已经在英国国家医疗服务体系(NHS)和英国至少25个信托机构以及包括欧洲在内的世界各地推广, 美国,  加拿大和澳大利亚. 

“Head Up领是JDB夺宝如何获得创意的一个例子, 工作, 合作发展, 测试它,然后把它带到现实世界,给人们带来真正的好处,”克里斯说

通过与患者和专家的密切合作,克里斯和他的团队制作出了Head Up项圈——它正好可以改善患者的生活质量,让他们继续过他们想要的生活更长时间.

这只是JDB夺宝改善MND患者生活的工作的一个方面,同时JDB夺宝也在等待疾病改变疗法的到来.

JDB夺宝专门的研究人员评估了MND的各个方面. 从 营养管理如何缓解热量不足 遭受了很多, 评估患者的心理应对策略,改善临床服务. JDB夺宝转化神经科学研究所(SITraN)的Chris McDermott教授和他的团队也与MND患者密切合作, 和他们的家人, to 设计一个网站 帮助人们对他们的治疗做出知情的决定. 

由艾丽西亚谢泼德


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资助者、奖项和关键赠款

国家卫生研究所i4i资助方案

运动神经元疾病协会(MNDA和NIHR尊严医疗技术设备合作组织)


研究资料

Chris McDermott,翻译神经学教授


媒体报道

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JDB夺宝首页


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